2012年8月 4日 (土)

夏本番!

今年の夏も暑いですね(*_*)
皆さん、お元気ですか?

息子はこの暑さのなか、元気に保育園に通っています!
大人の方がバテバテ~(>_<)

先日、同じ疾患の方から結婚の報告をいただきました(*^^*)

とても嬉しくて!

末長くお幸せにm(__)m

ひとまず、更新してみました(^-^;

2011年6月24日 (金)

暑くなってきましたね

暑くなってきましたね

更新をすっかりサボってしまい、すみません

息子は今、新しい保育園で元気に頑張っています。

先生方の配慮のおかげで、クーラーのある部屋で過ごすことができています。

去年から愛用しているアイスリュック

今年も大活躍です。

皆さんもこのようなもの、使っていますか?

まだでしたら、お勧めですよ~

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ブログを見たと言ったらまけてくれるカモ・・・

2010年10月28日 (木)

肌のカサカサ

ここ数日、急に寒くなりましたね。
息子の肌荒れも酷くなってきました。

足の裏はおじいさん並みにガサガサでこれ以上酷くなると
歩くのに問題が起きそうです(@_@)
クリームをしっかりぬってやらないと!

手足の体温低下もあり、就寝時の冷たさにはビックリさせられます!
寒さにも以外と弱いんですよね。

2010年10月27日 (水)

Ectodermal Dysplasias(NFED)

毎年、年4回、アメリカの外胚葉形成不全症の会から
冊子が届きます。
簡単な住所をメールしただけですが
ありがたくも送って下さっています。
写真つきでとても良くできた冊子です。
息子によく似た子供たちが一杯でとても微笑ましいです。
国が違っても独特の雰囲気は同じなんですよね♪

が…

残念なことに私、英語が読めません
どなたか、翻訳してくださる方いませんか?

もっと言うなら、こちらの会にコンタクトを取って色々聞いてみたいです!

通訳をして下さる方、いませんか

アメリカではこの疾患に対してとても充実した活動を
展開しているようです。

日本でもなんとかならないでしょうか?

こちらの会では国際登録というものがあるようです。

より多くの情報をもとに研究を進めて治療薬の開発に努めるそうです。

日本も早く登録されるといいですね

2010年10月23日 (土)

疾患の将来

現在は対処療法しかないのですが、
汗腺を作ることができたら素敵だと思いませんか?!
作る方法として安易な発想で、
皮膚移植(>_<)汗腺を植えつける?!
ホルモン注射のように汗腺を作る細胞を注入してつくりあげる?!
こんな感じでしょうか?

実際、この疾患は研究がされているんでしょうか?
医療チームや研究班はあるんでしょうか?
何か、情報をお持ちの方ご連絡ください!

研究が進めば医学的に決して無理なことではないと思うんですけど…
難しいのかなぁ?

2010年10月11日 (月)

検索

なんとか検索エンジンに「外胚葉」でヒットするようになりました!
せっかく、検索してたどり着いたのにつまらない内容でごめんなさい(((^_^;)
文章を書くのは得意でないので…気ままに更新していきますのでよろしくお願いしますm(__)m

2010年10月 9日 (土)

メール

メールのブログパーツを設置してみましたが
上手く表示されているでしょうか?

ブログパーツを変更したので大丈夫です!

アドレスの欄に自分のアドレスを入力していただき、送信したら私のところに

メールが届きますよ

お待ちしております

2010年10月 7日 (木)

鼻の粘膜が弱いのかよく鼻血を出します。
鼻風邪も引きやすく鼻づまりも多く、中耳炎にもよくなりました。
赤ちゃんの頃、よく巨大鼻クソが出てきて驚いたものです(((^_^;)
3才になり自分で鼻をかめるようになると耳鼻科に通う機会も減ったでしょうか。

2010年10月 6日 (水)

障害者と健常者の谷間

この疾患で、障害者として認定されるケースはあまりないようです。
汗がかけなくても年齢と共に自分で体温調節のコントロールができるようになるそうです。
勿論、対処療法ですが。
当然、学校は普通学級に通うことになります。

今の息子を見ているとそんな日が本当に来るのか半信半疑です。
涼しくなったこの季節でさえ日中ははだかで扇風機にあたっています。
夜はクーラーは使わなくなったけどアイスノンはまだ使っています。
暑くなるとイライラが募るようで感情がコントロールできなくなります。

学校にクーラーが設置されていればいいのだけど。
息子が小学校に上がるまでに設置されますように!

2010年10月 5日 (火)

保育園

今は週に3回、保育園にいっています。
暑い日は大変!
人より水分も沢山とるのでトイレの回数も多いです。
今年はトイレトレーニングもしたので失敗すると大変なことに(>_<)

外遊びはほとんどできず、クーラーの効いた部屋で遊ぶのがメインです。
年齢と共に暑さにも強くなっていくようですが、大丈夫かな?!
今年の夏が終わり、少し成長したようです。

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